Diskriminasi Kusta Nyata! Edisi Hari Kusta Sedunia 2022

Taukah kamu? diskriminasi kusta itu nyata adanya!

Dunia memperingati Hari Kusta setiap minggu terakhir di bulan Januari. Hari Kusta Sedunia (HKS) menjadi momentum yang baik untuk mengingatkan semua pihak bahwa kusta yang merupakan penyakit kuno yang ternyata masih ada lho di Indonesia dan makin terabaikan.

Pada Rabu, 26 Januari lalu, aku baru saja mengikuti sebuah talkshow Ruang KBR yang sangat bagus bertajuk "Tolak Stigmanya, Bukan Orangnya". Pas sekali dengan momen HKS 2022 ini. Anyaway, HKS pada tahun ini mengusung tema "Mari bersama hapus stigma dan diskriminasi kusta"!

Aku mengetahui event ini dari komunitas bloggerku, yaitu 1Minggu1Cerita :)

Di Indonesia, penemuan kasus baru kusta cenderung stagnan dalam 10 tahun terakhir, yaitu sekitar 16.000 - 18.000 orang. Hal ini menempatkan Indonesia sebagai negara dengan kasus kusta tertinggi ketiga di dunia, setelah India dan Brazil.

Ketidaktahuan masyarakat tentang gejala kusta membuat mereka abai dan kurang waspada. Terlebih dengan stigma yang terus ada tentang penyakit ini, menyebabkan banyak orang dengan gejala kusta menjadi enggan memeriksakan dirinya.

Akibatnya apa? tentu penularan kusta akan terus terjadi dan kasus disabilitas kusta masih akan tetap tinggi.

Kemudian kini sebenarnya sejauh mana stigma dapat berdampak pada kehidupan orang dengan kusta?

Bagaimana pengalaman pribadi yang pernah dirasakan orang dengan kusta (OYPMK) mengenai stigma yang ada?

Selanjutnya, seberapa besar sih pengaruhnya terhadap upaya penanggulangan kusta di Indonesia?

Ini semua terjawab dalam agenda Ruang Publik KBR bersama dengan NLR Indonesia. Pada kesempatan ini KBR menghadirkan narasumber berikut:

• dr. Astri Ferdiana (Technical Advisor NLR Indonesia)
• Al Qadri (Orang yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK)/ Wakil Ketua Perhimpunan Mandiri Kusta Nasional)

Diskriminasi Kusta Nyata! Ini Pengalaman Orang yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK)

Adalah pak Al Qadri, seorang OYPMK yang terkena kusta saat usia 6 tahun. Saat itu beliau masuk jenjang Sekolah Dasar, namun sudah terditeksi gejala berupa bercak mati rasa pada area lutut.

Pada awalnya, area tersebut terditeksi mati rasa karena saat dicubit hingga berdarah oleh rekannya namun tetap tidak terasa. Hingga akhirnya ada salah satu orang tua dari rekannya tersebut yang mengetahui bahwa itu adalah gejala kusta.

Beliau akhirnya melaporkan hal tersebut kepada kepala sekolah dan meminta Pak Qodri kecil untuk tidak masuk sekolah. Karena takut akan berbahaya dan menularkan ke orang lain.

Akhirnya kepala sekolah meminta orang tua Pak Qodri untuk tidak memasukkan Pak Qodri ke sekolah, namun bukan karena kusta. Melainkan menggunaka alasan bahwa Pak Qodri kecil belum cukup umur untuk SD.

Stigma orang sekitar terhadap OYPMK, Pak Al Qodri

Setelah orang-orang mengetahui bahwa Pak Qodri menderita penyakit kusta, orang sekitar menjadi menjauhinya dan terlihat diskriminasi. Tak hanya beliau, keluarganya pun mengalami diskriminasi juga.

"Sebenarnya sakit kustanya tidak seberapa, tapi sakit diskriminasinya itu sangat sangat terasa karena pembatasan pergaulan. Tidak hanya dia, namun keluarga juga", tutur Pak Al Qodri.

Kini Pak Qodri selaku Orang yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK) sekaligus Wakil Ketua Perhimpunan Mandiri Kusta Nasional, menuturkan sulitnya mengajak orang yang terkena kusta untuk bergabung dalam komunitas.

Padahal dengan bergabungnya di komunitas, kita bisa sama-sama mengedukasi masyarakat tentang kusta dan menghapus stigma kusta ini.

Diharapkan dengan hilangnya stigma ini, orang-orang dengan kusta tidak lagi merasa dibatasi aktivitasnya. Disabilitas akibat kusta terasa lebih berat stigmanya dalam masyarakat karena orang takut tertular, sehingga dijauhi.

Beliau menceritakan kondisi di tempat tinggalnya, yaitu di kampung Bugis. Ketika ada yang mengalami kusta, si perempuan tidak ada yang mau melamar dan si laki-laki tidak ada yang mau menerima lamarannya.

Di Sulawesi Selatan bahkan kusta dijadikan sumpah untuk meyakinkan orang lain supaya mereka percaya terhadap apa yang menjadi sumpahnya.

Di Sulsel ini ada 8 kampung khusus kusta yang dibentuk sejak jaman pemerintah Belanda. Namun sekarang orang-orang di dalamnya sudah tidak begitu banyak OYPMK.

Di daerah Pak Qodri sendiri ada sekitar 1300 jiwa, hanya ada 400 orang yang pernah mengalami kusta dan yang mengalami kerusakan organ seperti Pak Qodri tidak sampai 200 orang. 

Pengobatan kusta pada Pak Al Qodri

Saat terkena kusta di usia 6 tahun, orang tua Pak Qodri terus mengusahakan pengobatan baik secara medis maupun tradisional. Akan tetapi pada saat tahun 70-80an, saat itu sulit sekali untuk mendapatkan pengobatan tersebut.

Hingga akhirnya pada tahun 1989 keadaan Pak Qodri memburuk, mulai banyak luka di badannya, bahkan terjadi kecacatan pada jarinya. Pada saat itu barulah informasi kusta mulai banyak dan akhirnya ada OYPMK yang mendatangi rumah Pak Qodri.

Akhirnya beliau dibawa ke rumahnya agar bisa melakukan pengobatan.

Penyebab Penyakit Kusta, Apakah Kusta Menular?

Secara medis, kusta adalah penyakit menular. Tetapi jenisnya kronis, jadi jangka waktunya lama. Penyebabnya adalah bakteri Mycobacterium leprae. Biasanya bakteri ini menyerang kulit dan syaraf tepi.

Jika misalnya kusta ini terlambat dideteksi/diobati maka akan dapat timbul kelainan anatomi atau kecacatan pada beberapa bagian tubuh, seperti mata, jari tubuh, jari kaki.

Penyakit kusta ini tidak mudah menular seperti TBC maupun Covid. Kusta ini sulit menular dan proses penularannya lama (bisa saja 2-5 tahun kontak).

Jika dianalogikan, misalnya ada 100 orang dalam ruangan, yang terpapar kusta mungkin hanya 2 orang. Itupun jika orang tersebut memiliki daya tahan tubuh yang buruk atau gizinya kurang.

Gejala Penyakit Kusta

Dokter Astri Ferdiana selaku Technical Advisor NLR Indonesia menuturkan bahwa tanda awal kusta adalah seperti sakit kulit biasa, yaitu seperti panu/jamur. Oleh karena itu sering diabaikan oleh banyak orang.

Jadi gejala awal penyakit kusta adalah bercak merah/putih pada kulit, namun tidak gatal, tidak nyeri, serta tidak bersisik saat digosok.

Bahkan dr. Astri mengatakan jika ada cutton buds yang digosok-gosokkan maka tidak akan berasa apapun alias mati rasa.

Sebaran Kasus Kusta dan Wilayah Kerja NLR

NLR adalah satu-satunya organisasi yang bekerja untuk eliminasi kusta. Tentunya NLR bekerja sama dengan Dinas Kesehatan, Kementerian Kesehatan dan organisasi untuk OYPMK (misalnya organisasi Permata, yaitu tempat Pak Al Qodri aktif menebar manfaat di sana).

Di Indonesia, tahun 2020 masih ada 6 propinsi yang belum bisa menekan angka kasus sampai di bawah 1:1000 penduduk. Sedangkan dilihat dari segi wilayah kabupaten/kota, ternyata masih ada 98 kabupaten (dari 415) yang juga belum bisa menekan angka kasus kusta.

Upaya Penanggulangan Stigma dan Diskriminasi Kusta

Diperlukan upaya yang komperhensif dan konsisten. Untuk mengatasinya butuh kerjasama dan saling bahu membahu.

"Kita harus sadar bahwa OYPMK itu punya hak dasar yang sama dengan kita, hak untuk mendapatkan kesehatan, pendidikan, hak untuk hidup pun, hak untuk mendapatkan kesempatan hukum, kesempatan politik, berpendapat dan sebagainya", tutur dr. Astri Ferdiana (Technical Advisor NLR Indonesia).

Sehingga sebagian besar kegiatan NLR adalah meningkatan kesadaran dan pengetahun masyarakat, nakes, stake holder, untuk mengetahui apa itu kusta dan menyadari bahwa mereka juga punya hak yang sama seperti kita. NLR juga melakukan strategi seperti kampanye kesehatan, pelatihan, advokasi, dll.

Cara Mencegah Kusta Pada Anak

Adapun cara untuk mencegah kusta pada anak adalah jika dia tinggal di rumah dengan seseorang yang mengalami kusta, maka si OYPMK ini harus menjalani pengobatan sesegera mungkin dan harus lengkap serangkaian obatnya.

Orang yang terditeksi kusta dan telah memulai pengobatan, maka dia sudah tidak menularkan lagi ke orang lain.

Selain itu, sekarang ada yang namanya obat pencegahan kusta. Ini sudah dimulai oleh Kementerian Kesehatan sejak 2 atau 3 tahun yang lalu. Obat tersebut diberikan kepada orang-orang yang dekat dan kontak erat dengan kusta.

Obatnya hanya sekali minum, ada dosis dewasa, dosis di atas 15 tahun dan dosis anak-anak. Jadi tergantung usia anak-anaknya. Ini bisa mencegah tertularnya kusta.

Selengkapnya kalian bisa langsung menuju ke sini:

Kesimpulan

Semoga ulasan talkshow Ruang KBR bertajuk "Tolak Stigmanya, Bukan Orangnya" edisi Hari Kusta Sedunia (HKS) 2022 ini bermanfaat dan mengedukasi.

Mari bersama hapus stigma dan diskriminasi kusta :)